Нармин Фарпзалиева – известный в Азербайджане блогер. На своей странице она делится со своими подписчиками опытом воспитания четырехлетней дочери Софии с синдром Дауна. Благодаря блогу мама особенной девочки меняет отношение азербайджанского общества к людям с синдромом Дауна, ломает стереотипы и мотивирует родителей не опускать руки и не терять самообладание. В интервью Dalma News Нармин Фарзалиева поделилась, как установки родителей могут влиять на жизнь ребенка и чему учат взрослых «солнечные» дети.
Синдром Дауна – распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. В результате генетической мутации у детей с синдромом Дауна формируется не 46, а 47 хромосом. Таких детей еще называют «Солнечными детьми», потому что они любвеобильные, улыбчивые и отзывчивые.
«О диагнозе Софии мы узнали после того, когда она появилась на свет. Для нас это было шоком, поскольку за все время беременности ни у меня, ни у врачей не было никаких подозрений, что что-то идет не так. На принятие диагноза у меня ушло два месяца. В течении этого времени я изучала информацию об этом синдроме и искала способы помочь дочери. Помимо научных исследований, читала на разных форумах реальные истории родителей, у которых такие же дети. Большую мотивацию и веру дала история испанского актера, преподавателя с синдромом Дауна Пабло Пинеда и его матери, которая решила, что генетическая особенность не должна влиять на будущее ее сына и сделала все, чтобы он полноценно социализировался в обществе. Благодаря поддержке родных Пабло стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование и стать успешным человеком. Во мне зародилась вера, что если у них получилось, то получится и у нас. Собственно, с этого момента я взяла себя в руки и начался наш путь», – рассказывает Нармин Фарзалиева.
Она признается, что София научила их ценить жизнь и с благодарностью принимать сюрпризы, которые иногда преподносит судьба. «С появлением Софии я научилась радоваться мелочам. Каждое ее маленькое достижение – большое для нас счастье. Дочка научила нас принимать все, как есть и быть готовыми к неожиданностям. Но, я убеждена, что случайностей не бывает и избежать своей судьбы невозможно. София выбрала меня, а значит, мы справимся».
Самое сложное в воспитании солнечных детей – пристальные взгляды окружающих, некорректные комментарии и высказывания. «Особенно это распространенно среди людей старшего поколения, которые недооценивают таких детей и глубоко подвержены стереотипам. Их сложно переубедить в предупреждениях. Возможно, это связано с тем, что раньше особенные дети в большинстве своем не вели активный образ жизни, большую часть своей жизни проводили дома и оставались в тени, спрятанные от посторонних глаз. Поэтому зачастую у людей старшего возраста отношение к таким детям своеобразное и стереотипное. Но мы не заостряем на этом свое внимание. София красивая и уникальная девочка, я не вижу никакого смысла держать ее в четырех стенах, пытаясь огородить дочку от чужих глаз. Ребенок должен познавать мир и знакомиться со всем, что нас окружает, даже если на нашем пути иногда могут встретиться неприятные события. Ведь жизнь состоит не только из улыбок и смехов, случаются иногда и слезы, обиды. Надо уметь видеть хорошее и быть готовым видеть реальность такой, какая она есть», – отметила Нармин Фарзалиева.
По словам собеседницы издания, современные подходы к обучению и реабилитации детей с СД позволяют людям с таким синдромом интегрироваться в общество, жить активной и полноценной жизнью, раскрыть заложенный в ребенке потенциал и добиться невероятных результатов в разных сферах. «Но для этого родителям необходимо приложить усилия и помочь своему ребенку. С другой стороны, в этом состоит наша цель – изменить отношение общества к особенным детям, показав на своем примере, что они такие же как все мы. К счастью, наше общество уже на этапе «роста» и отношение к людям с инвалидностью постепенно меняется. София с двух лет посещает реабилитационный центр. Мы работаем над ее речью и развитием мышления. У каждого ребенка свой темп развития, поэтому я не тороплю события. Но она уже показывает хорошие результаты, чему мы очень рады», – поделилась мама.
Семья Фарзалиевых пример инклюзии. Родители не прячут от посторонних глаз Софию. Напротив, София ведет более активный образ жизни, чем многие ее сверстницы, родившиеся без особенностей развития. Ко всему прочему, Нармин ведет инстаграм-блог, где тысячи подписчиков ежедневно следят за Софией и ее успехами. «Свой блог я начала вести четыре года назад и за это время получила огромное количество благодарностей в свой адрес от родителей особенных детей, которые видя достижения и темпы развития Софии, заряжаются мотивацией и не опускают руки в борьбе за полноценную и счастливую жизнь своих детей. На своей странице я показываю, как проходят будни у дочери, с какими проблемами мы сталкиваемся и путями их решения. Тем самым, помогаю родителям не терять силы и искать решение своим проблемам», – поделилась Нармин Фарзалиева.
С 2013 года в Азербайджане функционирует Реабилитационный центр для лиц с синдромом Дауна построенный по инициативе Фонда Гейдара Алиева. По словам Нярмин, Центр уникален тем, что там доступны бесплатные занятия с психологами и дефектологами, а также дошкольные подготовительные курсы по различным предметам, компьютерный кабинет, кружки скульптуры, ковроткачества, шитья, изобразительного искусства и т.д. Но, помимо медицинских и реабилитационных программ, для детей с СД жизненно важное значение имеет и наличие инклюзивного образования, достойных рабочих мест, доступной среды и доступ к большому спорту.
«К сожалению, в Азербайджане не часто встретишь трудоустроенных людей с СД. Их очень мало, но они есть. Например, знакома с молодым человеком с СД, который работает и содержит пожилую мать. Решение проблемы трудоустройства – во многом в руках работодателей. Спорт – одна из сфер, открытая для лиц с СД. В сборной Азербайджана есть несколько спортсменов с СД, которые представляют республику в международных параолимпийских соревнованиях. К слову, очень хочу, чтобы спорт был неотъемлемой частью жизни Софии, поскольку это единственный путь сохранить здоровье и предотвратить ожирения. Дело в том, что люди с СД – гурманы, они любят вкусно и много кушать, поэтому у них высока вероятность избыточного веса. Повышенная физическая активность – единственное эффективное средство борьбы с развитием избыточной массы тела», – сказала Нармин Фарзалиева.
Для каждого ребенка самым главным примером и мотиватором в жизни являются родители. Как показывает практика, чем раньше мамы и папы возьмутся за своего ребенка, тем больше у него шансов на счастливую жизнь. Мама солнечной Софии советует родителям особенных детей не терять самообладание, дать время себе пережить эту боль, принять и начинать действовать, при этом никогда не допускать мыслей, что это бесперспективная борьба. «Особенные дети питаются любовью окружающих. Мой главный совет – принять и полюбить своего ребенка, таким, какой он есть. Но, ни в коем случае нельзя откладывать реабилитацию. Надо верить в ребенка и в себя, тогда все получиться», – заключила Нармин Фарзалиева.
Айсель Мамедова
