Քաղցկեղի բուժումը լուրջ ու ծանր փորձություն է բոլոր ընտանիքների համար: Իսկ երբ հիվանդանում է երեխան, ապա ընտանիքի կյանքը գրեթե կանգ է առնում: Վերջին տարիներին “City of smile/Ժպիտների քաղաք” բարեգործական հիմնադրամը փորձում է անել հնարավորը, որպեսզի այս ծանր փորձությունից ընտանիքները նվազագույն կորուստներով դուրս գան, այդ թվում՝ հոգեբանորեն առողջ:
Dalma News-ի հետ հարցազրույցում «City of Smile» (Ժպիտների քաղաք) հիմնադրամի հոգաբարձուների խորհրդի նախագահ, ՀՀ վարչապետի տիկին Աննա Հակոբյանի խոսնակ Հասմիկ Հարությունյանը պատմեց, թե ինչ է արվել անցած երկու տարվա ընթացքում և ինչ է արվելու առաջիկայում: Օրինակ, տեղեկացրեց, որ մինչև տարեվերջ Պրոֆ Ռ. Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնում կբացվի պալիատիվ բժշկական օգնության բաժանմունքը, ինչպես նաև հյուրատուն, որպեսզի ընտանիքները երեխաների բուժման ընթացքում չմասնատվեն:
– Հիմնադրամի կայքում կարելի է ծանոթանալ հիմնադրամի ամենամսյա հաշվետվությանը: Օրինակ, նշված է, որ հունիսին հիմնադրամը 88 երեխայի ու երիտասարդի է աջակցություն տրամադրել: Ինչպե՞ս են ընտրվում շահառուները, կա՞ն ինչ-որ սահմանափակումներ աջակցություն տրամադրելու համար (գուցե կոնկրետ գումար կամ միայն Հայաստանում բուժվելու նախապայման և այլն):
– ‹‹City of smile/Ժպիտների քաղաք›› բարեգործական հիմնադրամն աջակցում է քաղցկեղ և արյան հիվանդություններ ունեցող մինչև 25 տարեկան բոլոր երեխաներին և երիտասարդներին։ Շահառուների ընտրություն գոյություն չունի։ Բոլոր այն երեխաներն ու երիտասարդները, ովքեր ունեն վերոնշյալ դիագնոզով հիվանդությունները և դիմում եմ հիմնադրամին ստանում են աջակցություն։ Հիմնադրամն ամբողջությամբ հոգում է պացիենտի բուժումը, վիրահատական միջամտությունները, դեղորայքը, լաբորատոր հետազոտությունների անցկացումը։ Հիմնադրամը տրամադրում է նաև օրական չորսանգամյա սնունդ և հոգեբանական ծառայություն ինչպես պացիենտներին, այնպես էլ նրանց ընտանիքի անդամներին։
Ներկա դրությամբ հիմնադրամն ամբողջությամբ հոգում է պացիենտի բուժումը միայն Հայաստանում։ Մենք շատ կցանկանայինք աջակցել պացիենտների բուժումը նաև արտերկրում, սակայն ներկա դրությամբ մեր ֆինանսական միջոցները թույլ են տալիս ամբողջությամբ հոգալ բուժումը միայն Հայաստանում։ Եվս մեկ կարևոր հանգամանք. հիմնադրամի գրասենյակը գտնվում է Պրոֆ Ռ. Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնում, որտեղ բուժվում են քաղցկեղ և արյան հիվանդություններ ունեցող անձինք։ Այդ կերպ հիմնադրամն ավելի մոտ է գտնվում իր շահառուներին և անմիջական կապի մեջ է ինչպես պացիենտների և նրանց ծնողների, այնպես էլ բժիշկների հետ։
– Համացանցում հաճախ կարելի է հանդիպել կազմակերպված հանգանակություններ քաղցկեղով երեխաների բուժման համար: Հիմնադրամը մասնակցո՞ւմ է նման հանգանակությունների կամ եղել են դեպքեր, երբ ամբողջությամբ բուժումը վերցրել է իր վրա:
– Այդ հանգանակությունները կազմակերպվում են պացիենտների ծնողների նախաձեռնությամբ արտերկրում բուժվելու նպատակով։ Հայաստանում բուժվելու նպատակով որևէ ծնող անհատապես հանգանակություն չի կատարում, քանի որ հիմնադրամը հոգում է պացիենտի բոլոր ծախսերը և բուժման ֆինանսական բեռը վերցնում է ծնողի ուսերից։ Հիմնադրամը պարբերաբար կազմակերպում է բարեգործական գալա-ընթրիքներ, դրամահավաքներ բարեգործական այլ միջոցառումներ, որոնց շնորհիվ կարողանում է իրականացնել բուժումը։ Ցավոք, հիմնադրամի ֆինանսական միջոցները բավարար չեն արտերկրում բուժում ապահովելու համար, սակայն հիմնադրամը տրամադրում է խորհրդանշական 1 միլիոն դրամ այն բոլոր պացիենտներին, ովքեր որոշել են իրենց բուժումը կազմակերպել արտերկրում։
-Քանի քաղցկեղով երեխայի է հիմնադրամն աջակցել 2019 թվականին և այսօր քանիսն են նրանք:
– ‹‹City of smile/Ժպիտների քաղաք›› բարեգործական հիմնադրամն իր ակտիվ գործունեությունը սկսել է 2018 թվականին Հայաստանում տեղի ունեցած թավշյա հեղափոխությունից հետո։ Ներկա դրությամբ հիմնադրամի շահառուների թիվը գերազանցում է 300-ը։
– Տարիներ շարունակ մենք լսել ենք, որ քաղցկեղի բուժումը Հայաստանում անարդյունավետ է և հարկ է երեխային տանել արտերկիր: Սա կարծրատի՞պ է, ըստ Ձեզ, կարող ենք ասել, որ բուժել քաղցկեղը Հայաստանում հնարավոր է:
-Ցավոք, կա նման ընկալում և մենք շատ հաճախ տեսնում ենք, որ մարդիկ վաճառում են բնակարան, գույք, ամեն ինչ, որպեսզի իրենց երեխայի, ծնողի, հարազատի բուժումը կազմակերպեն արտերկրում։ Այդ կարծրատիպը շատ ամուր է։ Սակայն, հատկապես վերջին շրջանում բազմաթիվ են օրինակները, երբ արտերկրի բժիշկները տալիս են այն նույն դիագնոզը, ինչ հայաստանյան, կամ արտերկրի բժիշկները հաստատում են, որ նույն բուժումն էին անելու, ինչ հայ։
– Ասում են, որ երբ քաղցկեղով հիվանդանում է երեխան, ապա ամբողջ ընտանիքն է հիվանդանում: Բացի զուտ բուժումից, ի՞նչ աջակցություն է տրամադրվում ընտանիքի անդամներին: Օրինակ, արտերկրում հոգեբաններ են աշխատում ծնողների հետ:
– Իրավացի եք, քաղցկեղն այն հիվանդությունն է, որ անհնար է միայնակ հաղթահարել՝ ինչպես հոգեբանորեն, այնպես էլ, հատկապես, ֆինանսական առումով։ Եվ City of smile/Ժպիտների քաղաք հիմնադրամի կարգախոսներից մեկն է՝ ‹‹Միասին կարող ենք կյանքեր փրկել››։ Մեր հիմնադրամի սկզբունքն է, որպեսզի ծնողը չկրի այդ հոգսը, և բուժման ամբողջ ֆինանսական բեռն իր վրա վերցնում է հիմնադրամը։
Ես արդեն պատմեցի, թե հիմնադրամն ինչպիսի աջակցություն է տրամադրում պացիենտին։ Բացի դա, թե՛ պացիենտին, թե՛ ընտանիքի անդամների հետ մշտապես աշխատում են հոգեբանները։ Ինչպես հիվանդանոցում բուժում ստացող երեխաները, այնպես էլ արդեն պահպանողական փուլում գտնվող երեխաներն ու երիտասարդները պարբերաբար մասնակցում են հիմնադրամի ծրագրած միջոցառումներին։ Տարեկան հիմնադրամը կազմակերպում է հարյուրավոր միջոցառումներ, որպեսզի երեխաների առօրյան լինի ավելի հետաքրքրական և նրանք իրենց կտրված չզգան հասարակական կյանքից։ Նման միջոցառումները նույնպես ունես շատ մեծ ազդեցություն ծնողների հոգեբանական վիճակի վրա։ Բացի այդ, հիմնադրամը երկու խոշոր նախագիծ ունի, որի նպատակն է կրկին թեթևացնել ծնողների և պացիենտների հոգսը։
Առաջինը՝ մինչև տարեվերջ Հիմնադրամի նախաձեռնությամբ Պրոֆ. Ռ. Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնում կբացվի մանկական պալիատիվ բժշկական օգնության բաժանմունքը։ Բաժանմունքն այն պացիենտների համար, որոնց հիվանդության դեպքում բժշկությունն անզոր է, սակայն նրանց կյանքի վերջին ամիսները պետք է անցնե հնարավորինս անցավ և արժանապատիվ պայմաններում։ Բաժանմունքի շինարարությունը մեկնարկել է 2020 թվականի սկզբին։ Ճիշտ է, համավարակով պայմանավորված, հիմնադրամը որոշակի խնդիրների առաջ կանգնեց, սակայն շինարարությունը չի դադարել և մենք հույս ունենք, որ այս տարվա ձմռանը արդեն կկազմակերպենք պալիատիվ կենտրոնի բացումը։
Հաջորդ կարևոր նախագիծը հյուրատան կառուցումն է։ Մենք ունենք բազմաթիվ պացիենտներ ՀՀ ամենատարբեր մարզերից, Արցախից, Ջավախքից։ Սովորաբար բուժումը ձգվում է ամիսներ, ինչի հետևանքով ընտանիքները մասնատվում են, եղել
են դեպքեր, երբ մայրը երեխայի հետ մնացել հիվանդասենյակում, իսկ հայրը քնել է ավտոմեքենայի մեջ։ Երևանում բնակարան վարձելը շատ թանկ է և պացիենտների ծնողների մեծ մասը չեն կարող նման ծախս իրենց թույլ տալ։ Հենց այդ նպատակով, կրկին Արյունաբանական կենտրոնի հարևանությամբ նախատեսում ենք կառուցել հյուրատուն, որպեսզի ծնողները կարողանան մնալ հյուրատանը, որպեսզի պացիենտի ընտանիքի անդամներն ավելի հաճախ մի քանի օրով այցելեն իրենց հարազատին։ Ընտանեկան ջերմությունը, հարազատների ներկայությունը շատ դրական է ազդում պացիենտի վրա, ինչն իր հերթին օգնում է հիվանդության հաղթահարմանը։
– Ինչի՞ մասին են երազում քաղցկեղով երեխաները: Կա՞ դեպք, որը տպավորվել է:
– Բնականաբար, բոլոր երեխաներն առաջին հերթին երազում են առողջանալ ու վերադառնալ տուն իրենց բնականոն կյանքին, իրենց ընկերներին, դպրոցին։ Ինչ վերաբերում է նյութական երազանքներին, դրանք շատ են և հիմնադրամն էլ հոգատար և բարի անձանց աջակցությամբ իրականցնում է նրանց ամենանվիրական երազանքները։ Յուրաքանչյուր չորեքշաբթի հիմնադրամում հայտարարված է երազանքի օր և #երազանքներըիրականանում են շարքի շնորհիվ ներկայացնում ենք մեկ երեխայի պատմություն՝ իր երազանքի հետ հանդերձ։
– Վիճակագրությունը վկայում է, որ տարեց տարի քաղցկեղով հիվանդների թիվը Հայաստանում ավելանում է: Իսկ առողջացողների թիվը՞:
– Քանի որ հիմնադրամը դեռ համեմատ նոր է, մենք չունենք ծավալուն վիճակագրություն։ Սակայն ինչ վերաբերվում է քաղցկեղով հիվանդների թվի ավելացմանը, ցավոք պետք է նշենք, որ այդ թիվը ավելանում է ողջ աշխարում։ Ինչ վերաբերվում է հենց մանկական քաղցկեղին, ապա կարծում եմ, որ տարեկան նոր գրանցված դեպքերի թիվը համեմատ կայուն է։ Իսկ ահա առողջացածների մասով… քաղցկեղի պարագայում դժվար է միանշանակ ասել “առողջացել է”։ Այդ նպատակով բժիշկները նախընտրում են կիրառել մեկ այլ տերմին՝ “հաղթահարել է քաղցկեղը”։ Դա նշանակում է, որ պացիենտը գտնվում է ռեմիսսիայի փուլում և եթե 3-5 տարվա ընթացքում հիվանդությունը չի կրկնվում, ապա նոր միայն կարելի է ասել, որ պացիենտը համարվում է բուժված։ Հայաստանում, համաձայն վիճակագրության, մանկական քաղցկեղից բուժվում է պացիենտների 70 տոկոսը։ Այս պարագայում չափազանց կարևոր է վաղ ախտորոշումը։ Որքան վաղ է ախտորոշվում հիվանդությունը, այնքան առողջանալու հնարավորությունը շատ ավելի մեծ է։
– Հասմիկ, ամեն օր շփվելով քաղցկեղով երեխաների ու նրանց ծնողների հետ ի՞նչ եք հասկացել, ի՞նչն է փոխվել Ձեր մեջ:
– Երկու տարվա ընթացքում հանդիպել եմ շատ ուժեղ մարդկանց, մարդիկ, ովքեր չեն ընկճվում, ովքեր պայքարում են կյանքի համար։ Նրանցից շատերից եմ լսում, որ իրենք ուժեղ են ու հաղթելու են հիվանդությանը։ Մեր պացիենտներից մեկը՝ Աստղիկը, որ արդեն հաղթահարել է հիվանդությունն ու արդեն տանն է Գյումրիում, պատմում էր, որ բուժման ամենածանր պահերին միշտ ինքն իրեն ասում էր, ‹‹որ պետք է հավաքի բոլոր ուժերը, քանի որ հետ նայել չկա››։ Շատ հուզիչ է տեսնել, թե ինչպես են մանկահասակ երեխաները միմյանց աջակցում, օգնում են ընկերոջը տանել սիստեմայի սարքը կամ հույս են տալիս, որ դժվարությունները անցնելու են։ Եվ թե՛ նրանց, թե՛ բժիշկների, թե՛ հիմնադրամի ամենամեծ երազանքն է, որ այդ բոլոր երեխաների համար քաղցկեղը չհամարվի դատավճիռ և նրանք առողջացած վերադառնան տուն։
Հ.Գ. Նշենք, որ հարցազրույցը կայացել է սեպտեմբերի սկզբին:
Լիա Խոջոյան
