Лечение рака — серьезное и тяжелое испытание для всех семей. А когда заболевает ребенок, жизнь в семье практически останавливается. В последние годы Фонд «City of smile» изо всех сил старается помочь семьям пережить это испытание с минимальными потерями, в том числе и в плане психического здоровья.
Пресс-секретарь супруги премьер-министра Армении, председателя попечительского совета фонда «City of Smile» Анны Акопян Асмик Арутюнян в интервью Dalma News рассказала, что было сделано за последние два года и каковы планы на ближайшее будущее. Например, к концу года в Гематологическиом Центре им.проф.Р.О.Еоляна откроется отделение паллиативной помощи, а также гостевой дом, чтобы во время лечения детей семьи больше не разлучались.
— На сайте фонда можно ознакомиться с расходами на каждый месяц. Например, в июне фонд поддержал 88 детей и молодых людей. Как отбираются бенефициары? Существуют ли какие-либо ограничения на оказание помощи (возможно, конкретная сумма или предварительное условие, что лечение должно проходить в Армении и т. д.)?
— Благотворительный фонд «City of smile» поддерживает всех детей и молодых людей в возрасте до 25 лет, страдающих онкологическими заболеваниями и заболеваниями крови. Никакого выбора нет — всем детям и молодым людям, у которых диагностированы вышеперечисленные заболевания и которые обращаются в фонд, оказывается поддержка. Фонд полностью берет на себя расходы по лечению пациента, на операции, лекарства, лабораторные исследования. Фонд обеспечивает четырехразовое питание и психологические услуги, как пациентам, так и членам их семей.
В настоящее время фонд полностью берет на себя расходы на лечение пациента только в Армении. На самом деле мы очень хотели бы поддержать и тех, кто уезжает на лечение за рубеж, но в настоящее время наши финансовые возможности позволяют нам полностью оплачивать лечение лишь в Армении.
Одно важное обстоятельство: офис фонда находится в Гематологическом Центре, где лечатся больные раком и заболеваниями крови. Таким образом, фонд становится ближе к своим бенефициарам, напрямую контактирует с пациентами, их родителями и врачами.
— Часто в интернете можно увидеть сбор средств на лечение онкобольных детей. Участвует ли фонд в таких пожертвованиях или были случаи, когда он брал на себя все лечение данного пациента?
— Подобный сбор средства организуются по инициативе родителей пациентов для лечения за рубежом. Для того чтобы пройти лечение в нашей республике, подобный сбор пожертвований не организуется, так как фонд покрывает все расходы пациента и берет на себя финансовое бремя лечения. Фонд регулярно организует благотворительные гала-ужины, сборы средств и другие благотворительные мероприятия, благодаря чему это становится возможным. К сожалению, финансовых средств фонда не хватает на лечение детей за границей, но мы предоставляем символический 1 миллион драмов всем пациентам, решившим организовать свое лечение за границей.
— Сколько онкобольных детей поддержал фонд в 2019 году?
— «City of smile» начал свою активную деятельность после бархатной революции в Армении в 2018 году. В настоящее время количество бенефициаров фонда превышает 300.
— В течение многих лет мы слышали, что лечение рака в Армении неэффективно, необходимо вывозить ребенка за границу. Это стереотип? Можно ли сказать, что в Армении возможно вылечить рак?
— К сожалению, есть такое восприятие, и мы часто видим, что люди продают квартиры, недвижимость, все, чтобы организовать лечение ребенка, родителя, родственника за границей. Этот стереотип очень силен. Однако, особенно в последнее время, есть много примеров, когда иностранные врачи ставят тот же диагноз, что и армянские, или иностранные врачи подтверждают, что они будут лечить пациента так же, как предлагали наши армянские специалисты.
— Говорят, когда ребенку ставят этот страшный диагноз, то он распространяется на всю семью. Какая поддержка предоставляется членам семьи? Например, за границей с родителями работают психологи…
— Вы правы, рак — болезнь, которую невозможно победить в одиночку ни психологически, ни тем более материально. Один из лозунгов Фонда «City of smile»: «Вместе мы можем спасти жизни». Принцип нашего фонда заключается в том, что родители не обязаны об этом заботиться, все финансовые затраты на лечение берем на себя мы, и я уже рассказала о какой именно поддержке идет речь. Кроме того, психологи постоянно работают как с пациентом, так и с членами семьи.
Как дети, получающие лечение в больнице, так и дети, и молодые люди, которые уже находятся на стадии консервативного лечения, регулярно участвуют в мероприятиях, запланированных фондом. Ежегодно мы организуем сотни мероприятий, чтобы сделать повседневную жизнь наших пациентов более интересной, чтобы они не чувствовали себя отрезанными от общественной жизни. Подобные мероприятия также имеют большое влияние на психологическое состояние родителей. Кроме того, у фонда есть два крупных проекта, направленных на то, чтобы облегчить состояние родителей и пациентов.
Во-первых, к концу года по инициативе фонда в гематологическом центре откроется отделение детской паллиативной помощи. Это отделение для тех пациентов, против болезни которых медицина, к сожалению, бессильна, но последние месяцы жизни следует провести в максимально достойных условиях. Строительство отделения началось в начале 2020 года. Правда, из-за эпидемии коронавируса у фонда возникли некоторые проблемы, но строительство не остановилось даже в этот период, и мы надеемся, что уже зимой мы организуем открытие паллиативного центра.
Следующий наш проект — строительство гостевого дома. В центре лечится много пациентов из разных регионов Армении, Арцаха и Джавахка. Лечение обычно длится месяцами, в результате чего семьи разделяются, и были случаи, когда мать оставалась с ребенком в больничной палате, а отец спал в машине. Снять квартиру в Ереване дорого, родители большинства пациентов не могут себе позволить такие расходы. С этой целью мы планируем построить гостевой дом рядом с Гематологическим центром для родителей, чтобы члены семьи пациента имели возможность быть рядом и чаще навещать своих родных. Семейное тепло и присутствие близких очень положительно сказываются на пациенте, что в свою очередь помогает побороть болезнь.
— О чем мечтают ваши дети-пациенты?
— Естественно, все дети в первую очередь мечтают выздороветь и вернуться домой к нормальной жизни, друзьям, школе. Что касается материальных мечтаний, то их тоже довольно много, и самые искренние мечты фонд воплощает в жизнь при поддержке неравнодушных и добрых людей. Например, каждая среда в фонде объявлена днем исполнений желаний – в импровизированном варианте мы представляем историю одного ребенка с его мечтой.
— Статистика показывает, что количество онкологических больных в Армении с каждым годом увеличивается. А количество выздоравливающих?
— Поскольку фонд еще относительно молод, обширной статистики у нас нет. Однако, что касается увеличения числа больных раком, к сожалению, следует отметить, что это число увеличивается во всем мире. Что касается детской онкологии, число новых случаев в год остается относительно стабильным. А насчет выздоровевших… в случае этого диагноза трудно однозначно сказать, что они выздоровели. Для этого врачи предпочитают использовать другой термин — «победили рак». Это означает, что у пациента ремиссия и если болезнь не рецидивирует в течение 3-5 лет, то только тогда мы можем сказать, что пациент считается выздоровевшим. В Армении, по статистике, 70% детей выздоравливают. Для этого крайне важна ранняя диагностика — чем раньше диагностировано заболевание, тем больше шансов на выздоровление.
— Асмик, как ежедневное общение с детьми с онкологией и их родителями изменило вас?
— За два года я встретила очень сильных духом людей. Людей, которые не впали в депрессию и которые борются за свою жизнь. Я слышу от многих из них, что они сильны и преодолеют болезнь. Одна из наших пациенток, Астхик, которая уже преодолела онкологию и вернулась домой в Гюмри, сказала, что в самые тяжелые моменты лечения она всегда говорила самой себе: «А ну-ка, соберись с силами, нельзя оглядываться назад». Очень трогательно видеть маленьких детей, которые поддерживают друг друга, помогают другу нести устройство от системы или подбадривают, что трудности пройдут. И их самая большая мечта, равно как и врачей и фонда, состоит в том, чтобы рак не был приговором и чтобы все эти дети, наконец, вернулись домой здоровыми.
P.S. Интервью было записано в начале сентября.
Лия Ходжоян
