Каждый второй понедельник февраля, в этом году — 10 февраля, во всем мире отмечается, как Международный день эпилепсии – день распространения информации о болезни. 26 марта — Фиолетовый день, то есть день борьбы с эпилепсией, и период с февраля по конец марта принято считать временем, когда нужно говорить о многих нюансах как в медицинском плане, так и в отношении сложившихся и укоренившихся в обществе мифов и стереотипов.
Какова ситуация в Армении, какую помощь предоставляет государство больным эпилепсией и какие стереотипы необходимо разбивать – обо всем этом в интервью Dalma News рассказала президент благотворительной организации «Дорога жизни» Елена Багдасарян, которая не понаслышке знает, что за «зверь» эта хроническая неврологическая болезнь.
Госпожа Багдасарян, какая ситуация в Армении? В частности, меня интересует государственная помощь адресованная детям, болеющим эпилепсией, так как согласно муссируемой информации – в Армении таких детей около 5 тысяч, однако государство не предоставляет им соответствующей помощи.
— Это не совсем верная информация. Государство все-таки предоставляет помощь в частичном объеме, в рамках госзаказа предоставляется несколько высокоэффективных препаратов для лечения некоторых типов и форм эпилепсии, оплачивается МРТ и видео-мониторинг ЭЭГ — 24-часовая энцефалограмма — очень дорогостоящая диагностическая процедура на аппарате, аналогов которого, например, практически нет в странах СНГ и в России.
Другое дело, что детей с эпилепсией действительно много, да, около 5000 зарегистрированных в лечебных учреждениях — больницах и поликлиниках по всей стране, помимо неизвестных нам случаев, о которых нет достоверной информации. Ведь часто, особенно в областях, родители не обращаются к врачам и не ставят ребенка на учет в соответствующий диспансер.
Более распространенная ситуация, когда отцы оставляют семьи, и матери в одиночку взваливают бремя по уходу и лечению ребенка, часто не имея поддержки родных и окружающих. Матери одиночки подопечных нашего фонда составляют порядка 65-70%, часто они не имеют возможность совмещать работу и уход за больным ребенком. Около 70-80% больных деток из необеспеченных семей, которые не в состоянии самостоятельно приобретать необходимые лекарственные препараты и своевременно проходить исследования. И на такое огромное количество детей всего, что предоставляет государство, явно недостаточно. Существует огромное количество типов и форм эпилепсии и не все препараты, предоставляемые государством универсальны, то есть для лечения каждого типа эпилепсии нужно определенное лекарственное средство или схема из антиэпилептических препаратов, некоторые из которых в принципе отсутствуют в стране, или дорогостоящие и недоступные. А наша помощь, какой бы разносторонней она не была, тоже может покрыть лишь ряд насущных проблем по лекарственным препаратам и исследованиям в порядке приоритетности и срочности.
К тому же дети старше 18 лет, в том числе наши бывшие подопечные, очень много препаратов и диагностических исследований оплачивают за свой счет, поскольку в основном мы поддерживаем детей от 0 до 18 лет. Есть также диагностические процедуры, возможность проведения которых отсутствует в стране и приходится посылать детей за рубеж, например, на ПЭТ-КТ в Санкт-Петербург, оплачивая дорогу, пребывание и стоимость самой процедуры – это весьма значительная сумма. И нам приходится работать самостоятельно в этом направлении, рассчитывая исключительно на помощь наших спонсоров.
Какова статистика заболеваемости в целом и прогрессирует ли она в последние годы?
— Эпилепсией в ее различных многочисленных проявлениях заболевает каждый сотый житель планеты, и этот показатель — 1% в целом характерен для любой страны. Заболеваемость в зависимости от стран различается не в количественном плане, а скорее по видам эпилепсии: где-то больше генетических синдромов, где-то преобладают иные формы болезни. Увеличение количества больных с годами в прогрессирующей динамике связано с улучшением процесса диагностики в целом и выявлении новых форм и видов, неизвестных ранее синдромов и случаев.
Как я поняла, государственные программы для больных эпилепсией есть, но их недостаточно. В целом, сколько стоит лечение, лекарства?
— Да, было бы замечательно, если бы поддержка государства не ограничивалась уже предоставляемыми медпрепаратами и исследованиями, ведь список антисудорожных лекарственных средств огромен и не все препараты зарегистрированы в Армении и доступны больным. Мы были бы счастливы, если бы помощь государства распространялась и на осуществление социальных программ — трудоустройство больных с эпилепсией, их социализацию, борьбу со стигматизацией и дискриминацией, с рядом мер по просвещению общества и разрушению мифов и стереотипов вокруг этой «мистической» болезни. Мы надеемся на положительную динамику в процессе сотрудничества с министерством здравоохранения страны в плане регистрации необходимых препаратов и расширения рамок предоставляемых по госзаказу лекарств и необходимых обследований.
Сколько больных эпилепсией детей в Армении нуждается в хирургическом лечении? Или родители предпочитают увозить их на лечение за рубеж?
— В медицинском центре «Арабкир» уже несколько лет успешно осуществляются операции по удалению эпилептического очага при фокальных эпилепсиях, если этот очаг в мозгу находится далеко от моторной зоны, чтобы не повредить и не задеть центры речи и движений. Радикальное лечение эпилепсии — это весьма эффективный и достаточно новый способ кардинального решения очаговых (фокальных) форм эпилепсии. При наличии одного очага, операция осуществляется в Армении, и мы помогаем детям подготовиться к ней основательно — отправляем на ПЭТ-КТ, организовываем и проводим суточный видео-мониторинг, МРТ с эпи-режимом и тд. Детям до 18 лет предоставляются скидки, а иногда операции полностью бесплатны (при наличии инвалидности) или с большими скидками, если семья социально не обеспечена. В случае, если очагов больше одного, либо их расположение вызывает сомнение, детей рекомендуется отправлять в заграничные клиники, которые сотрудничают с нами в этом вопросе и занимаются сложными пациентами. В этом случае наш фонд помогает осуществлять сборы для организации поездки детей и хирургического лечения эпилепсии.
В Армении действует много благотворительных фондов, которые оплачивают лечение детей в иностранных клиниках. Касается ли это и детей с эпилепсией?
— К сожалению, в Армении кроме нашего фонда «Дорога жизни», который занимается проблемами детей с эпилепсией и другими тяжелыми неврологическими синдромами от 0 до 18, других фондов и общественных организаций, действующих в этом направлении просто нет. А наши возможности и количество спонсоров, доноров и фандрайзинга в целом ограничены наряду с огромным количеством больных детей. Неврология — тяжелая область, мало кто понимает о чем она, мало кто знает, что такое эпилепсия, часто связывая ее с психиатрией и путая с психическими расстройствами, что просто абсурдно. Эпилепсия лечится и весьма успешно более, чем в 70% случаев, и наша задача – обеспечить детей высокоэффективными современными препаратами, чтобы контролировать приступы и ускорить наступление ремиссии, что позволит им жить полноценной жизнью и не отличаться от сверстников.
Какой Вы видите организацию современной системы лечения эпилепсии, что для этого нужно?
— Для этого нужно иметь полный арсенал высокоэффективных лекарственных препаратов в стране, зарегистрированных и доступных, необходима нормальная и четкая организация прохождения всех необходимых диагностических процедур — МРТ, КТ, ПЭТ-КТ, ЭЭГ, чтобы не было очередей по несколько месяцев, так как более половины случаев — острые и не терпят промедления. Внедрение программы по просвещению населения в плане особенностей болезни во избежание формирования абсурдных стереотипов и пренебрежительного отношения к имеющим эпилепсию детям и взрослым. Все эти средства и действия — комплексные и последовательные, помогут приблизить нас к 70% излечиваемых случаев согласно мировой статистике. Нам пока до этой планки далеко, нужно много работать и решать первостепенные проблемы своевременно и даже заблаговременно, делая поправку на местный менталитет.
Вы неоднократно упоминали в ходе беседы о стереотипах.
— Стереотипов и мифов относительно эпилепсии в нашей стране чрезвычайно много. Начиная от того, что болезнь неизлечима и обязательно передается по наследству, заканчивая тем, что во время эпи-приступа можно заразиться эпилепсией. Многие связывают эпилепсию со слабоумием, хотя огромное количество гениев и талантливых людей страдали этой болезнью: Пифагор, Аристотель, Сократ, Юлий Цезарь, Александр Македонский и Наполеон Бонапарт, писатели Агата Кристи и Федор Достоевский, ученые Исаак Ньютон и Альфред Нобель и многие другие.
Подобное отношение к имеющим эпилепсию людям и в частности, детям, заставляет их держаться в тени и скрывать болезнь от окружающих во избежание ярлыков, пренебрежительного отношения и дискриминации.
По моему глубокому убеждению, родители должны ставить в известность руководство школы, что у ребенка эпилепсия. Запись в медкарте не следует скрывать всеми возможными способами, как это делают некоторые. Точно так, как не нужно скрывать диагноз от самого ребенка, а лучше правильно и корректно объяснить ему о деталях болезни и о том, как следует себя вести в тех или иных ситуациях. Хорошо бы, чтобы и друзья знали и в случае приступа смогли правильно оказать помощь. Но наше общество не готово адекватно воспринимать подобную информацию. Дети и их родители испытывают на себе все “прелести” стереотипного отношения, стигматизации и дискриминации. Также и при приеме на работу. Эпилептики скрывают свой диагноз, боясь не получить должность. Ведь на практике в большинстве случаев именно так и происходит. Под запретом разве что виды деятельности, связанные с экстремальными условиями: вождение автомобиля в ряде стран, служба в милиции, пожарных частях, на охране важных объектов, работа с движущимися механизмами (конвейерное производство), химикатами, вблизи водоемов, невозможность становиться хирургами, к примеру, и тд.
Почему эта тема важна лично для Вас?
— Эта тема стала делом моей жизни, и если коротко, без пафосных слов: мой сын заболел эпилепсией в 2 года и, Слава Богу и Врачам с большой буквы, которые смогли за 4 года вылечить его и помочь нам забыть о том кошмаре. Но когда ты много лет варишься в одном и том же ужасе, проходишь со своим ребенком много испытаний, по их завершению становится невозможно просто поставить точку, забыть и жить с чистой страницы. Так случилось со мной, по крайней мере. Я не смогла отключиться, увидев за годы лечения моего ребенка много боли и ступора с шоком у родителей других детей с эпилепсией. Поняла, что просто не смогу сделать вид, что раз у нас уже все хорошо, все остальные меня не должны более интересовать. Это был и есть позыв души — в меру своих возможностей помочь другим детишкам и выразить огромную благодарность врачам, которые, забывая о своих проблемах и потребностях, борются за каждого ребенка. Увидев огромное количество преград, страданий, неразрешимых ситуаций, я просто попробовала что-то изменить, и каждый раз, когда мне удается сдвинуть хоть маленький камешек с места, я безгранично счастлива.
Беседовала Лия Ходжоян
